Die fröhliche Ausstrahlung der elfjährigen Ella ist beim Betreten des Klassenzimmers in der Theodor-Dierlamm-Schule der Diakonie Stetten gleich zu spüren: Interessiert schaut sie, wer heute zu Besuch kommt und was die Sonderpädagoginnen und -pädagogen wohl als nächstes für den Unterricht geplant haben. Es ist halb Zwölf und daher steht die Zubereitung des Mittagessens auf dem Programm. Es gibt das, was wohl alle Teenager am liebsten essen: Spaghetti mit Tomatensoße.  Auch wenn drei der sechs Schülerinnen und Schüler über eine Sonde ernährt werden, sollen sie trotzdem den Duft des frisch gekochten Essens riechen und die Konsistenz der Nudeln spüren – erst in ungekochtem und dann in gekochtem Zustand. „Das ist basale Stimulation“, erklärt Sonderpädagoge Alexander Rittberger und lässt Ella die gekochten Spaghetti berühren. Ihre Hände sind entspannt geöffnet und sie wippt mit dem Kopf zum Lied, welches er anschließend auf der Gitarre anstimmt. Danach püriert die Schülerin mit Unterstützung von Sonderpädagogin Ines Braun und mithilfe eines Buttons ihre Portion Nudeln, denn Ella hat aufgrund ihrer schweren Behinderungen Probleme mit dem Schlucken und wird über eine Sonde ernährt. „Ella versteht mehr, als man im ersten Moment denkt. Sie hat eine große Aufmerksamkeitsspanne, lautiert gerne und kann z. B. mit ihren Augen einen Sprachcomputer steuern und dadurch einfache Wörter kommunizieren. Wir merken, dass sie bei allem mitmachen möchte, was wir anbieten“, erklärt Ines Braun.

„Ella lebte bei uns zuhause und war zunächst in einem Internat bevor sie in die Kiwi nach Stetten kam. Allerdings ist sie im vergangenen Jahr sehr schwer an der Lunge erkrankt und dann mussten wir sie immer wieder zuhause pflegen. Wir sind sehr froh, dass wir den Wohnplatz in der Diakonie Stetten bekommen haben, denn sonst wären wir als Familie wahrscheinlich zerbrochen“, erzählt ihr Vater Christoph Capelle, der mit seiner Familie in Steinheim lebt. Er und seine Frau mussten sich intensiv um ihre Tochter kümmern und konnten deswegen zeitweise nicht mehr arbeiten gehen. „Ella hatte im Jahr sechs bis sieben Lungenentzündungen und wir waren mit ihr phasenweise monatelang im Krankenhaus. In den Zeiten zuhause, waren wir eigentlich nur noch Pflegepersonal und hatten keinerlei Freiraum mehr.“ Zudem hat Ella noch eine größere Schwester, für die die Eltern ebenfalls da sein müssen. „Wir sind immer wieder an Punkte gekommen, an denen einfach gar nichts mehr ging“, sagt Christoph Capelle und blickt an die Zeit im Kinderhospiz zurück, in der Ellas Leben am seidenen Faden hing. Generell wurde die Pflege der Tochter im Laufe der Jahre immer schwieriger und aufwendiger. „Als Ella noch kleiner war, konnten wir sie eher noch überall mitnehmen. Aber jetzt ist sie größer und schwerer geworden und dadurch wird es immer schwieriger sie zu tragen“, sagt Christoph Capelle. Auch Freundschaften zu anderen Familien wurden dadurch immer schwieriger. „Anfangs waren alle Kinder klein, aber je größer Ella wurde, desto herausfordernder wurde es und wir mussten immer öfter gemeinsame Treffen absagen. Irgendwann verlaufen sich dann die meisten Freundschaften“, erzählt der 48-Jährige, der in der Automobilindustrie arbeitet. Neben den alltäglichen Aufgaben als berufstätige Eltern müssen Eltern von Kindern mit Behinderungen oft zahlreiche weitere Aufgaben im Alltag stemmen: „Ella hat mehrmals in der Woche Physio- und Ergotherapie. Daneben müssen wir ständig irgendwelche Rezepte besorgen oder Anträge ausfüllen. Wir waren immer wieder am Limit unserer Kräfte.“

Ellas Eltern holen sie jedes Wochenende nach Hause und sie sind froh, über die Entlastung unter der Woche. „Es sind tolle und engagierte Menschen, die hier arbeiten und es ist schön, wie sich Ella entwickelt. Wir merken, dass Ella auch den Austausch mit ihren gleichaltrigen Freunden braucht. Bei uns zuhause war sie oft einsam und hier kann sie am Leben teilhaben“, so Christoph Capelle. Wenn er Ella freitags von der Kiwi abholt, dann spürt er jedes Mal, dass sie „zwar müde, aber immer positiv gestimmt ist“. Seine Familie sei weit davon weg ganz normal zu sein, aber durch den Wohnplatz in der Diakonie Stetten und die Betreuung in der Bergschule sei ein wenig Alltag möglich. „Ich wünsche mir für Ella einfach, dass sie sich wohlfühlt und wenn sie abends ins Bett geht, einen schönen Tag erleben durfte“.