Wenige Tage nach seinem siebten Geburtstag zog Max 2016 bei seinen Pflegeeltern Deborah und Dietmar Schad ein. Damals konnte er noch laufen, aber es war klar, dass dies nur wenige Jahre so bleiben würde. Er leidet an Muskeldystrophie Duchenne, einer unheilbaren Erbkrankheit, bei der sich das Muskelgewebe langsam abbaut, bis zur vollständigen Lähmung. Und so unternahm die Familie anfangs so viele Ausflüge wie möglich mit ihm. Heute sitzt Max im Rollstuhl und kann nur noch mit technischen Hilfsmitteln bewegt werden. Unter anderem ein E-Rollstuhl, ein Lifter, der hilft, Max in den Rollstuhl zu setzten und ein Aufzug sind notwendig um die aufwendige Pflege leisten zu können und Max am Familienleben teilhaben zu lassen. Trotz seiner zunehmenden Einschränkungen geht Max zur Schule, spielt Computer und trifft sich mit seinen Freunden. Manchmal fährt er sogar ganz alleine mit dem E-Rollstuhl zu seinen Freunden. 10 Kilometer hin und 10 Kilometer wieder zurück. „Alleine unterwegs sein ist echt cool“ findet Max.

Dass der Junge, der sich kaum noch aus eigener Kraft bewegen kann und auch kognitiv eingeschränkt ist, derart eigenständig sein kann, verdankt er dem Einsatz seiner Pflegeeltern und dem Angebot Betreutes Wohnen in Familien der Diakonie Stetten (BWF). „Der familiäre Rahmen und Rückhalt bietet Max genau die Struktur und Unterstützung, die er für eine selbstbestimmte Lebensweise benötigt.“, betont Paul Lehmann. Der Sozialpädagoge vom Fachdienst Betreutes Wohnen in Familien (BWF) der Diakonie Stetten betreut Max und seine Pflegefamilie. Er steht ihnen in allen Belangen zur Seite, berät rund um das Thema Teilhabe und Pflege, hilft bei der Antragsstellung, sorgt dafür, dass die Familie entlastet wird und unternimmt ab und an Ausflüge mit Max. Gerade waren sie gemeinsam Weihnachtsgeschenke für die Pflegeeltern kaufen.

So lange wie möglich wollen Deborah und Dietmar Schad ihren Pflegesohn zu Hause betreuen. Dafür planen sie bereits weitere Anschaffungen und Umbauten wie die Erweiterung der Badezimmertür.

„Es gibt so viele schöne und bereichernde Erlebnisse“ berichtet Pflegemutter Deborah, die selbst mit Pflegegeschwistern aufgewachsen ist. Aber es gibt auch Tage, an denen die Begleitung und Unterstützung herausfordernd sein kann. „In solchen Zeiten ist es neben dem Austausch mit anderen Pflegefamilien vor allem die fachliche Beratung durch Mitarbeitende des BWF, die mir das Gefühl gibt, mit der Situation nicht alleine zu sein.“

Kräftezehrend sind auch die teilweise langwierigen Bewilligungsverfahren für die Hilfsmittel, die Max benötigt. „Ich fühle mich dabei gut unterstützt durch Herrn Lehmann und die Diakonie Stetten“ sagt Deborah Schad. Unterstützung findet die Familie zusätzlich in einem breiten Netz aus Freunden und Familie, die auch bei der Pflege zum Teil tatkräftig mit anpacken. Regelmäßig ermöglichen sie den Pflegeeltern einen freien Abend und ein Mal im Jahr sogar ein paar freie Tage. Was für die Pflegeeltern eine kleine Auszeit vom Alltag mit einem behinderten Kind ist, ist für Max gleichzeitig eine wichtige Übung in Sachen Selbstständigkeit. „Es ist wichtig, dass Max sich auch von anderen Menschen als uns pflegen lässt“ erklärt Deborah Schad, „das gibt ihm Unabhängigkeit von uns als Pflegeeltern. Etwas, das jeder junge Mensch irgendwann anstrebt und dass wir uns auch für Max wünschen. Er wird, wie jeder junge Mensch, irgendwann ausziehen wollen aus dem Elternhaus und deshalb arbeiten wir darauf hin, dass er so selbstständig wie möglich wird.“ Für Max bedeutet das zum Beispiel, dass er sich von seinem besten Freund beim Schlafengehen helfen lässt. So können die beiden Teenager auch mal länger aufbleiben als Max´ Pflegeeltern.

Halt findet die Familie beim Umgang mit der unheilbaren, lebensverkürzenden Krankheit von Max auch in ihrem tiefen Glauben, den sie an Max weitergegeben haben. „Wir leben in der Gewissheit, dass Gott uns jeden Tag trägt und hält,“, so Pflegemutter Deborah Schad, „und Max hat es für sich einmal sehr schön formuliert: „weißt du, wenn ich mal im Himmel bin kann ich springen und laufen“.

„Das Beispiel Max zeigt den besonderen inklusiven Charakter der Wohnform BWF.“ erklärt Paul Lehmann. „Max wohnt nicht nur in der Familie, sondern ist durch die vielen sozialen Beziehungen und Kontakte zu Verwandten, Bekannten, Freunden und Nachbarn direkt in das Gemeinwesen eingebunden.“ Durch die Unterstützung in der Pflegefamilie kann Max so selbstbestimmt wie möglich leben und hat einen beeindruckenden Umgang mit seiner Krankheit gefunden. „Ich bin immer wieder begeistert vom Einsatz der Familie und von Max“ berichtet Paul Lehmann, „Er geht mit so viel Freude und Unbekümmertheit durchs Leben und ist trotz der zunehmenden Einschränkungen im Alltag beinahe ein ganz „normaler“ 13-Jähriger.“

Aktuell begleitet der Fachdienst Betreut Wohnen in Familien (BWF) 71 Gastfamilien im Großraum Stuttgart, die Menschen mit zum Teil schwersten Behinderungen ein Zuhause geben. Jedes Gastfamilien/Gast Verhältnis ist dabei ganz individuell ausgestaltet. Die Familien, die diese verantwortungsvolle Aufgabe übernehmen bestmöglich zu unterstützen und immer wieder auch Entlastung zu organisieren ist ein zentrales Anliegen des BWF.

Auf die Möglichkeiten, die das Betreute Wohnen in Familien für Menschen mit Behinderung bietet macht auch eine aktuelle Kampagne der Diakonie Stetten aufmerksam, an der Max Weigelt teilnimmt (https://www.diakonie-stetten.de/max).

*Nachname geändert